la Nostra Storia
La Fondazione “CURE2CHILDREN” ONLUS nasce per volontà di un medico oncologo, il Dott.
Lawrence Faulkner, ed un gruppo di genitori che hanno vissuto, e vivono ogni giorno, il dolore per
la perdita del proprio figlio a causa di una malattia onco-ematologica.
“CURE2CHILDREN” (C2C) lavora per portare la cura e la prevenzione direttamente “in loco”. Oltre
al sostegno logistico, formiamo i medici ed il personale sanitario affinché nel tempo riescano
autonomamente a prendersi cura dei piccoli pazienti affetti da queste malattie terribili.
Il contributo di C2C non è rivolto alle grandi emergenze umanitarie ma piuttosto a quelle quotidiane
di famiglie con figli affetti da patologie gravi che soffrono e muoiono per la mancanze di cure
accessibili nel loro Paese.
Crediamo fermamente che per creare uno sviluppo dell’assistenza sanitaria di un Paese Emergente
è necessario investire soprattutto su progetti di formazione medica avanzata e ricerca appropriata
al contesto che generi motivazione, attrazione professionale e competitività internazionale.
Per citare Bill Drayton, fondatore di Ashoka, “se vogliamo veramente aiutare i Paesi meno sviluppati
non basta dare il pesce né la canna da pesca ma dobbiamo aiutare a creare un’industria peschiera
competitiva”.
Non è rimasta una sola parte del Mondo emergente dove, in questi nostri 17 anni di attività (2007 - 2024), non abbiamo esplorato realtà mediche locali e proposto il nostro gratuito contributo. In alcune mission i progetti si sono sviluppati notevolmente, restando anche noi stessi molto meravigliati, mentre altri procedono meno spediti per difficoltà oggettive locali.
Con investimenti modesti, fatti direttamente in queste aree, e al contempo preservando gli stessi
standard terapeutici dei Paesi occidentali, curiamo i bambini affetti da tumori e gravi malattie del
sangue direttamente nei loro Paesi di nascita.
Oggi i medici di Cure2Children sono in molte di queste realtà sanitarie dei Paesi Emergenti per
curare queste patologie complesse e difficili laddove, il più delle volte, non veniva assicurata
neanche una corretta diagnosi o, peggio ancora, dove il bambino non poteva accedere alla cura
salvavita solo per ragioni economiche. Ciò rappresentava per il bambino e per la sua famiglia una
sentenza già scritta, un giudizio inappellabile.
Questa è Cure2Children: con poco ha fatto davvero tanto; dove la strategia di non sostituirsi mai ai
medici locali, anche nelle fasi iniziali del progetto, si è rivelata vincente salvando la vita a tanti
bambini e favorendo uno sviluppo sanitario sostenibile localmente.
Dobbiamo e possiamo fare ancora molto sempre e solo grazie alla Vostra generosità e quindi vi
chiediamo di supportarci ed unirvi a noi al fine di assicurare pari opportunità di cura a tutti i bambini
affetti da queste terribili malattie, perché...
Nulla è più importante di un bambino.
Nulla è più importante di curare e guarire un bambino!.
Il Nostro Punto di Partenza
Ogni anno più di mezzo milione di bambini sviluppa cancro, leucemia, o malattie del sangue ereditarie. Come gruppo, queste rappresentano le più comuni malattie non infettive potenzialmente mortali (internazionalmente note come Non-Communicable Diseases o NCD) in molti Paesi emergenti. La maggior parte sono curabili, ma solo una minoranza di bambini ha accesso alle cure adeguate. La mancanza di personale qualificato, e/o insufficienti risorse finanziarie sono le barriere principali di questi bambini ad una vita in salute.
La nostra Mission
1) Aiutare i bambini con cancro o malattie ematologiche gravi in regioni meno abbienti, ad accedere ad una cura locale affidabile ed accessibile.
2) Ricerca di modelli di assistenza sanitaria terziaria sostenibile partendo dalle malattie gravi dei bambini come opportunità di rafforzamento e sviluppo dei sistemi sanitari in Paesi a basso e medio reddito.
I Risultati Principali di Cure2Children...
Nel Mondo
- Creazione database online che permette di seguire le cure in tempo reale dei bambini nelle nostre mission. Registrati oltre 10.000 bambini. Attualmente sono 500 i bambini assistiti ed oltre 600 quelli guariti, sempre nelle nostre mission, direttamente dai loro medici ed infermieri locali.
- Oltre 500 i trapianti di midollo eseguiti in Paesi emergenti con ottimi risultati e ad una frazione del costo dei Paesi occidentali.
- Eseguiti, sui bambini, i primi trapianti di midollo osseo della storia in Paesi come Marocco, Ghana e Sri Lanka.
- Creata la prima rete per il trapianto di midollo osseo su basi non-profit in India e Pakistan.
- Nel 2018 nasce la mission in Ghana presso l’ospedale di Accra, dedicata alla memoria di “Davide Astori”. Eseguiti i primi 4 trapianti su bambini affetti da anemia falciforme.
- Cura dei primi bambini affetti dalla leucemia e tumori direttamente in Kosovo – (Ospedale Pediatrico di Pristina).
- Contributo alla diagnosi accurata delle leucemie in Georgia.
- Creazione del “Global Neuroblastoma Network”, un servizio di consulenza online per il neuroblastoma fornito dai maggiori esperti mondiali con oltre 400 medici di tutti i Continenti. Progetto che è arrivato nel 2017 allo step 3 ovvero la cura al bambino in tre centri, uno in Pakistan e due in India. Eseguiti diversi trapianti di midollo osseo.
in Italia
- “Second Opinion” - Consulenza Specialistica Online in Oncoematologia Pediatrica. Grazie al coinvolgimento dei più autorevoli esperti al mondo e la garanzia data da un prestigioso comitato scientifico, la Fondazione Cure2Children è anche un portale in grado di dare consulenze specialistiche in oncoematologia pediatrica a chiunque ne faccia richiesta, direttamente dal nostro sito.
Riconoscimenti Principali
- Supporto finanziario della Fondazione “Umberto Veronesi” per il Global Neuroblastoma Network.
- Supporto della Cooperazione italiana allo Sviluppo per la cura della Talassemia in Pakistan.
- Supporto per i test di compatibilità tissutale di DKMS-Germania.
- Intero capitol dedicato al modello “Cure2Children”nellibro del Premio Nobel Muhammad Yunus “Building Social Business: The New Kind of Capitalism That Serves Humanity's Most Pressing Needs”. Chapter 4: “To Cure One Child”. 2010, ISBN 978-1-58648-824-6.
- A febbraio 2019 membri del nostro Comitato Scientifico sono stati tra i relatori del Congresso della Società Americana per il trapianto di midollo osseo attraverso delle presentazioni orali. TCT | Transplantation & Cellular Therapy Meetings of ASBMT and CIBMTR https://tct.confex.com/tct/2019/meetingapp.cgi/Person/2360
I Bambini Curati da Cure2Children
Ad oggi abbiamo veramente tanti bambini...
Scopri quali sono i Nostri Valori
Ogni nostra azione ha alla base i seguenti principi:
La vita di ogni bambino ha lo stesso valore
Tutti i bambini, dei Paesi ricchi e dei Paesi più poveri, meritano l'accesso alla stessa qualità e gli standard di cura. Facciamo in modo che il nostro staff lavori con i migliori professionisti disponibili a livello locale e insegnino loro a rispettare i più alti standard medici internazionali.
L'Accesso alle cure mediche è un diritto umano basilare
I genitori non dovrebbero dover scegliere tra la vendita della loro casa e la salvezza del loro bambino. Noi diamo la possibilità ai centri medici locali di curare i bambini con malattie del sangue con costi inferiori rispetto ai Paesi occidentale senza incidere sulla qualità della cura. Gli ospedali seguiti da Cure2Children operano sempre sulla base del non profitto.
La ricerca condotta con i partners locali è il solo modo per progredire
La ricerca permette ai medici ed alle infermiere di apprendere ed applicare le soluzioni ottimali appropriate al contesto. Grazie al database globale di Cure2Children possiamo analizzare i risultati ed i progressi conseguiti con la finalità di raccoglie i dati di tutti i pazienti in cura nella strutture C2C attraverso software dedicati. I dati consolidati permetteranno a Cure2Children di pubblicare e condividere con la comunità scientifica internazionale i risultati dello specifico progetto, in modo che il futuro sia migliore del passato.
La sostenibilità è la chiave
Per fare una sostanziale differenza, i centri medici locali devono essere in grado di continuare a curare i bambini con malattie ematologiche per molto tempo dopo che Cure2Children ha lasciato la zona. Noi ci assicuriamo che ogni centro medico abbia uno staff composto da professionisti locali appositamente istruiti. Inoltre aiutiamo ogni centro medico a creare e mettere in pratica un meccanismo per la raccolta di fondi sostenibile, prima che diminuisca il nostro contributo finanziario al centro stesso.
Il Nostro Modello
Obiettivo -> Comprendere -> Insegnare -> Trasmettere
Obiettivo
significa rispondere a richieste da aree ad alta problematicità, selezionare professionisti locali motivati e appassionati, costruire ed attrezzare un centro medico locale.
Comprendere
significa comprendere la situazione locale e chiedersi: cosa è necessario per rendere possibile il successo di questo progetto locale? Cosa manca perchè questo centro possa curare in loco i bambini? Quale ricerca potrebbe migliorare gli standards di cura in modo che la comunità locale e globale possa combattere questa malattia?
Insegnare
significa addestrare i professionisti locali in modo da condurre il centro medico. Dopo che l'addestramento è completato, i medici di Cure2Children guidano lo staff locale durante il primo trapianto di midollo nel nuovo centro, lo assistono durante il secondo e poi fanno un passo indietro e osservano mentre lo staff locale effettua il terzo trapianto.
Trasmettere
significa aiutare a piene mani il team locale assicurandone il successo, e monitorare i pazienti da lontano attraverso un database dei pazienti in tempo reale. Significa integrare il centro locale in una rete globale; raccogliere i dati in modo da convalidare le procedure e i risultati, che possono essere condivisi attraverso pubblicazioni scientifiche e migliorare gli standards globali di cura. Infine, significa creare e implementare un meccanismo di raccolta fondi locale e sostenibile.
Successo per Cure2Children significa...
Offrire le cure necessarie ai bambini affetti da patologie oncologiche, direttamente nel loro Paese,
garantendo gli standard globali internazionali di cure per i bambini.
Elevare e motivare professionalmente i medici e gli infermieri del centro medico locale,
anche dopo che Cure2Children ha lasciato l'area, condividendone i risultati.
Le pubblicazioni Medico Scientifiche
Le pubblicazionidi Cure2Children sono una risorsa importante per tutta la comunità scientifica mondiale in quanto consentono di avere a disposizione le conoscenze e le linee guida per la cura dei bambini affetti da patologie potenzialmente mortaliattraverso la pubblicazione dei risultati raggiunti nelle nostre mission. Il valore aggiunto delle nostre pubblicazioni è quello di renderle open access, ovvero accessibili gratuitamente in quanto sosteniamo che l’aggiornamento scientifico deve raggiungere anche il personale medico sanitario dei Paesi più poveri del Mondo.
- Josu de la Fuente J., Gluckman E., Makani J., Telfer P., Faulkner L., Corbacioglu S., Amrolia P., Ansari M., Balduzzi A., Dalassier A., Dalle J., Hereda Diaz C., Feuchtinger T., Locatelli F., Lucchini G., Galimard J., Gonzalez Vincent M., Handgretinger R., Kleinschmidt K., Lawitschka A., Perez Martinez A., Peters C., Rocha V., Ruggeri A., Sedlacek P., Svec P., Toporski J., Yesilipek A. The role of haematopoietic stem cell transplantation for sickle cell disease in the era of targeted disease-modifying therapies and gene editing- The Lancet Haematology, 7 (12):e902-e911, 2020. https://doi.org/10.1016/S2352-3026(20)30283-0
- Ramprakash S., Agarwal R., Dhanya R., Marwah P., Soni R., Yaqub N., Fatima I., Gooneratne L., Williams S., Khalid S., Sen S. and Faulkner L.: Splenomegaly may increase the risk of rejection in low risk matched related donor transplant for thalassemia and this risk can be partially overcome by additional immunosuppression during conditioning. Biology of Blood and Marrow Transplantation,26(10):1886-1893, 2020. https://doi.org/10.1016/j.bbmt.2020.06.013
- Faulkner L., Verna M., Rovelli A., Kumar Agarwal R., Dhanya R., Ramprakash S., Raghuram CP, Mehta P., Sandeep Elizabeth S., Khalid S., Batool A., Khan-Ghilani S.. Fatima I., Zara T., Marwah P., Soni R., Trivedi D., Conter V., Canesi M., Othman D., Faeq V., Kleinschmidt K., Yesillipek A., Catherine G. Lam C.G., Scott C. Howard S.C. and Corbacioglu S. Setting up and sustaining blood and marrow transplant services for children in Middle-Income Economies: An experience-driven position paper on behalf of the PDWP of the EBMT Bone Marrow Transplantation, 2020, https://doi.org/10.1038/s41409-020-0983-5.
- Faulkner L.: Telemedicine in COVID-19 Era: Lessons from Online Co-Management of Bone Marrow Transplant Patients. Journal of Islamabad Medical & Dental College 9, n. 2 (2020): 79–81. https://doi.org/10.35787/jimdc.v9i2.550.
- Dhanya R., Agarwal R.K, Sedai A., Kumari A., Parmar L., Hegde S., Gowda A., Gujjal P., Pushpa H, Dasaratha Ramaiah Jinka D.R., Karri, C., Jali S., Tallur N., Shenoy U., Pinto D., Ramprakash S., Raghuram S., Trivedi D., Cao X., and Faulkner L. ‘Life expectancy and risk factors for early death in patients with severe fhalassemia syndromes in South India’. Blood Advances (2020) 4 (7): 1448–1457. doi: 10.1182/bloodadvances.2019000760
- Faulkner L. How to setup a successful transplant program for hemoglobinopathies in developing countries, the Cure2Childre approach. Hematology/Oncology and Stem Cell Therapy (2020), doi: 10.1016/j.hemonc.2019.12.010.
- Marwah P. Rajpreet S., Ramprakash S., CP Raghuram, Trivedi D., Agarwal R. K., Dayana R., Sedai A., Kumari A., Parmar L. and Faulkner L. The impact of Host vs. Graft mismatches on rejection of haploidentical bone marrow transplants in thalassemia patients using post-transplant cyclophosphamide. Bone Marrow Transplantation. doi:10.1038/s41409-019-0692-0
- Agarwal, R. K., Sedai A., Kumari A., Parmar L., Dhanya R., Dhimal S., Shriniwas R., Ramprakash, S. and Faulkner, L. Information Technology-Assisted Treatment Planning and Performance Assessment for Severe Thalassemia Care in a Resource-Limited Setting. Journal of Medical Internet Research 7 (2019): e929,1.
Nel 2019-2020 sono stati pubblicati 8 lavori scientifici:
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Ecco l’elenco completo delle nostre altre pubblicazioni:
- Faulkner, L. The Rising Global Burden of Hemoglobinopathies, A Challenge and an Opportunity for Health Care in Pakistan. Journal of Islamabad Medical & Dental College 7 (2018): 1–4.
- Parmar, L., Sedai, A., Ankita, K., Dhanya, R., Agarwal, R.K., Dhimal, S., Shriniwas, R., Iyer, H.V., Gowda, A., Gujjal, P., Pushpa, H., Jain, S., Kondaveeti, S., Dasaratha Ramaiah, J., Raviteja, Jali, S., Tallur, N.R., Ramprakash, S., Faulkner, L. Can inequity in healthcare be bridged in LMICs – Multicentre experience from thalassemia day care centres in India. Pediatric Hematology Oncology Journal 2:88-93, 2017. https://doi.org/10.1016/j.phoj.2017.12.002.
- Agarwal, R.K., Sedai, A., Kumari A., Parmar, L., Dhanya, R., Dhimal, S., Shriniwas, R., Sumithra P, D., Iyer H., D., Gowda, A., Gujjal, D.P., Pradeep R, D., Jain, D.S., Kondaveeti, D.S., Ramaiah, D.J., Raviteja, D., Sharma, D.H., Jali, D.S., Viragi, S., and Faulkner L. Multi-institutional, retrospective review of blood transfusion practices and outcomes in a large cohort of thalassemia patients in South India. Pediatric Hematology Oncology Journal 2:74-78, 2017. https://doi.org/10.1016/j.phoj.2017.12.001.
- Ramprakash, S., Agarwal, R., Dhanya, R., Marwah, P., Soni, R., Yaqub, N., Fatima, I., Zhara, T., Gooneratne, L., Williams, S., Khalid, S., Sen, S., Kanwar, V. and Faulkner, L. Low-cost matched sibling bone marrow transplant for standard-risk thalassemia in a limited-resource setting. Pediatric Hematology Oncology Journal, 2:107-113, 2017. https://doi.org/10.1016/j.phoj.2017.12.002 .
- Ramprakash, S., Agarwal, R.K., Dhanya, R., Sedai A., Kumari A., Parmar L., Srinivas R. , Rao Kakulamari, V., Marwah, P., Soni, R. Williams, S., Rathnayake, W., Sen, S., Tulpule, S., Faulkner, L.: Rejection of Paternal vs. Maternal Fully Matched Bone Marrow Grafts in Children with Thalassemia. Bone Marrow Transplantation 52(11):1585-1586, 2017.
- Agarwal, R.K., Kumari, A., Sedai, A., Parmar, L., Dhanya, R., and Faulkner, L.: The Case for High Resolution Extended 6-Loci HLA Typing for Identifying Related Donors in the Indian Subcontinent. Biology of Blood and Marrow Transplantation 23(9):1592-1596, 2017.
- Faulkner, L., Uderzo C., Khalid S,, Marwah P., Soni R., Yaqub N., Amanat S., Fatima I., Khan Gilani S., Zahra T., Ramprakash S., Gooneratne L., Dissanayake R., Williams S., Rathnayake W., Srinivas R., Sedai A., Kumari A., Parmar L., Dhanya R. and Agarwal R.K.: ATG vs. Thiotepa with Busulfan and Cyclophosphamide in Matched-Related Bone Marrow Transplantation for Thalassemia. Blood Advances 1(13):792-901, 2017.
- Parikh, N.S., Howard S.C., Chantada G., Israels T., Khattab M., Alcasabas P., Lam C.G., Faulkner L., Park JR., London W.B., Matthay K.K.: SIOP-PODC Recommended Graduated Intensity Guidelines for Diagnosis, Risk Stratification and Treatment of Neuroblastoma in Resource-Limited Countries. Pediatric Blood & Cancer 62(8):1305-16 (2015),
- Faulkner, L. A global response to a global problem: The rising burden of hemoglobinopathies. Blood and Cancer Secrets 2, 7–13 (2014).
- El Missiry M., Hamed Hussein M, Khalid S., Yaqub N., Khan S., Fatima I., Uderzo C., and Faulkner L. Assessment of Serum Zinc Levels of Patients with Thalassemia Compared to Their Siblings. Anemia 2014 (August 14, 2014): e125452. doi:10.1155/2014/125452.
- Faulkner L. Hematopietic Stem Cell Transplantation for Thalassemia, Price and Prejudice. In Thalassemia: Causes, Treatment Options and Long-Term Health Outcomes, 71–81. Recent Advances in Hematology Research. Makenzie Greene, 2014.
- Agarwal R.K., Sedai A., Dhinal S., Agarwal A., Clemente L., Siddique S., Yaqub N., Khalid S., Itrat F., Khan A., Gilani, S.K., Marwah P, Soni R., El Missiry M, Hussain M.H., Uderzo C. and Faulkner L. A Prospective International Cooperative Information Technology Platform Built Using Open-Source Tools for Improving the Access to and Safety of Bone Marrow Transplantation in Low- and Middle-Income Countries. Journal of the American Medical Informatics Association: JAMIA 2014, doi:10.1136/amiajnl-2013-002594.
- Yaqub N., Khalid S., Fatima I., Khan A., Khan Gilani S., El Missiry M., Hussain M.H., Uderzo C., and Faulkner L.: Second Bone Marrow Transplantation for Thalassemia Major Using Post-Transplant Cyclophosphamide. Bone Marrow Transplantation, 49:845-846, 2014.
- Faulkner L., Uderzo C., and Masera G.: International Cooperation for the Cure and Prevention of Severe Hemoglobinopathies. Journal of Pediatric Hematology/Oncology 35(6):419-23, 2013.
- Faulkner L. Setting up Bone Marrow Transplantation for Children with Thalassemia May Facilitate Pediatric Cancer Care. South Asian Journal of Cancer 2:109-112, 2013.
- El Missiry M. and Faulkner L. Thalassemia, St Jude Children’s Research Hospital, Cure4Kids Oncopedia, May 2013
- Mehta, P.A. and Faulkner L. Hematopoietic Cell Transplantation for Thalassemia: A Global Perspective. Biology of Blood and Marrow Transplantation: Journal of the American Society for Blood and Marrow Transplantation 19(1 Suppl) 2013: S70–3, 2013.
- Hussein, M.H., El Missiry M., Khalid S., Yaqub N., Khan Gilani S., Fatima I., Zara T., Marwah P., Soni, R., Bernard F., Manna N., Uderzo C. and Faulkner L.: Bone Marrow Transplantation for Thalassemia: a Global Perspective. Thalassemia Reports 3:103–107, 2013. doi:10.4081/thal.2013.s1.e42.
- Faulkner L., Yaqub N., Khalid S., Zhara T., Ansari S., Farzana T., Shamsi T.: Transplantation in low resource countries. Thalassemia Reports 1:30-33, 2011, doi:10.4081/thal.2011.s2.e9
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