Tashkent, Uzbekistan

La talassemia, una malattia genetica del sangue caratterizzata da una produzione anomala di emoglobina, rappresenta una sfida sanitaria significativa in Uzbekistan. Con un’elevata prevalenza di portatori di talassemia e risorse limitate per una gestione globale, il Paese si trova ad affrontare la necessità di una maggiore consapevolezza, istruzione e miglioramento delle infrastrutture sanitarie per affrontare efficacemente questa condizione ereditaria.

L’Uzbekistan ha un tasso di portatori di talassemia relativamente alto, in particolare nelle regioni con comunità molto unite dove i matrimoni tra consanguinei sono più comuni. La natura genetica della talassemia fa sì che quando entrambi i genitori sono portatori, i loro figli hanno una maggiore probabilità di ereditare la malattia. Di conseguenza, il Paese sperimenta una maggiore incidenza di casi di talassemia, gravando sui sistemi sanitari e sulle famiglie.

La diagnosi di talassemia richiede test specializzati e, in molti casi, le persone affette potrebbero non essere consapevoli del loro stato di portatori finché non avranno figli affetti dalla malattia. Inoltre, l’accesso limitato a strumenti diagnostici avanzati in alcune regioni dell’Uzbekistan ostacola la diagnosi precoce e l’intervento. Il trattamento per la talassemia spesso comporta trasfusioni di sangue regolari e terapia ferrochelante, che possono essere impegnative dal punto di vista finanziario e logistico per le famiglie colpite.

Per affrontare la sfida della talassemia in Uzbekistan, c’è un bisogno fondamentale di diffuse campagne di sensibilizzazione pubblica. L’educazione sui fattori di rischio genetici, l’importanza dello screening dei portatori e i servizi di supporto disponibili possono consentire agli individui e alle famiglie di prendere decisioni informate riguardo alla propria salute riproduttiva.

Il sistema sanitario dell’Uzbekistan può trarre vantaggio da maggiori iniziative governative volte alla prevenzione, allo screening e al trattamento della talassemia. La collaborazione con organizzazioni internazionali e la condivisione delle migliori pratiche dei paesi che hanno gestito con successo la talassemia possono contribuire allo sviluppo di strategie efficaci su misura per il panorama sanitario unico dell'Uzbekistan.

Cure2Children, in collaborazione con DKMS-Germania, ha avviato una collaborazione con il National Children's Medical Center di Tashkent con l'obiettivo di fornire una cura accessibile e sostenibile della talassemia e di altre condizioni mediante il trapianto di cellule staminali ematopoietiche. Dopo una visita in loco nel luglio 2023, un team di 2 medici e 3 infermieri ha visitato il nostro centro partner a Bangalore (vedi foto).