"Suo padre è noto come 'il professore'. È un tipo buffo. Aveva l'abitudine di confondersi tra le persone e parlare con loro della talassemia. L'aveva studiata così tanto. Avrebbe anche dato indicazioni ai nostri medici. Ecco perché noi diciamo 'Ciao Professore' quando lo vediamo. Adesso è qui, se lo vuoi incontrare… "
- Abida Aslam, infermiera, Centro STOP Talassemia di Cure2Children, Islamabad.
Azam e Fatima pensavano di avere un bambino sano. Fino a quando, al suo secondo compleanno, è diventato pallido e ha smesso di mangiare. Come tutti i genitori normali, anche i suoi lo hanno portato dal medico prima possibile. Quello stesso giorno, al loro figlio Rameez è stata diagnosticata la talassemia major, e sono stati indirizzati verso il Centro STOP Talassemia di Cure2Children di Islamabad.
Azam e Fatima erano di Peshawar, a circa 200 km da Islamabad. Quanto hanno saputo che avrebbero avuto bisogno di rimanere a Islamabad per un po' di tempo, in modo che loro figlio potesse ricevere i trattamenti, hanno affittato una casa vicino al centro.
Nonostante i loro sforzi, le cattive condizioni della casa in affitto, di bassa qualità (è il meglio che potessero permettersi), costituivano un rischio per la salute del figlio. Quando gli infermieri C2C se ne sono resi conto, hanno offerto ai tre una stanza presso la 'Casa del genitore', una residenza di Cure2Children per i genitori di bambini ricoverati che ricevono trattamenti per la talassemia.
A causa della talassemia (incapacità di produrre globuli rossi) e dele frequenti trasfusioni, Rameez aveva un pericoloso sovraccarico di ferro. Venne quindi ricoverato per essere sottoposto alla terapia chelante (farmaci che aitano ad eliminare l'eccesso di ferro). Dopo 10 giorni di terapia endovena Rameez è potuto tornare a casa per continuare con altri 20 giorni di chelazione orale. Durante i sei cicli (10 giorni in regime di ricovero e 20 giorni ambulatoriali), Azam e Fatima hanno viaggiato avanti e indietro per salvare loro figlio.
Nel frattempo, Fatima ha scoperto di essere di nuovo incinta! Tuttavia, questa volta, ha promesso che le cose sarebbero andate diversamente. Nel trattamento di Rameez era compreso anche un servizio di consulenza per i genitori, grazie al quale avevano scoperto di essere portatori del gene recessivo della talassemia; avevano quindi una probabilità del 25% di avere un altro figlio con talassemia major. Sotto consiglio, la mamma di Rameez si è sottoposta al test prenatale della villocentesi che, per fortuna, ha confermato che aspettavano un bambino sano.
Muhamad Ahmaa, il fratellino sano di Rameez, aveva solo due anni quando è diventato un eroe. Come padre e semplice operaio, Azam non poteva permettersi per tutta la vita la terapia di chelazione mensile e le trasfusioni di sangue, necessarie per mantenere il suo figlio primogenito in vita. Sapeva che era necessaria una soluzione più sostenibile e di lungo termine. Si è rivolto quindi a Cure2Children riguardo alla possibilità di utilizzare il trapianto di midollo osseo per salvare il figlio Rameez. Come si è visto, il fratellino sano di Rameez, che ora ha due anni, aveva un midollo osseo compatibile. "Entrambi i bambini erano così piccoli ma così cooperativi", racconta l'infermiere del trapianto.
Oggi, Rameez ha 4 anni ed è guarito dalla talassemia. Niente più trasfusioni di sangue. Niente più terapia chelante. Niente più notti insonni per Azam e Fatima (almeno fino a quando i ragazzi non diventeranno adolescenti, naturalmente!).
Il centro STOP Talassemia di Cure2Children a Islamabad è stato in grado di offrire a questa famiglia una cura in loco gratuitamente (garzie a contributi della Fondazione Banca Monte dei Paschi di Siena e della Cooperazione Italiana allo Sviluppo). Il trattamento, la consulenza, il trapianto e il follow-up sono stati tutti condotti da medici e infermieri pachistani formati a livello locale con un supporto in telemedicina dal team C2C. Questo è ciò che rende il centro di Cure2Children a Islamabad così importante.
