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FIRENZE

Fondazione Cure2Children Onlus: “CRESCERE SENZA CONFINI”

DIECI ANNI DI CURE AI BAMBINI 

Nella mattinata odierna presso la sede del Consiglio Regionale della Toscana i vertici della Fondazione con una rappresentanza dei bambini curati e guariti nella mission in Kosovo hanno dato il via alle celebrazioni del Decennale.

Presentati nell’occasione due progetti musicali realizzati per il Decennale: il primo dal DJ internazionale Federico Scavo con Alessandro Canino un brano dal titolo “Troverai” ed il secondo realizzato da Michele e Lorenzo Baglioni “Tanto con Poco”.

Sono stati accolti dall’Assessore alla Sanità della Regione Toscana – Dott.ssa Stefania Saccardi – questa mattina, presso il Salone delle Feste di Palazzo Bastogi a Firenze alcuni dei ragazzi kosovari curati e guariti nella mission della Fondazione “Cure2Children” presso l’Ospedale pediatrico dell’Università di Pristina. I 10 ragazzi e 3 operatori socio-sanitari hanno portato la loro testimonianza diretta durante la celebrazione ufficiale dei 10 anni di attività di Cure2Children. L’Assessore Saccardi ha sottolineato, ancora una volta, quanto sia importante essere a fianco di Onlus toscane come Cure2Children che portano le cure nel Mondo per i bambini affetti da complesse e gravi patologie onco-ematologiche soprattutto in realtà considerate prioritarie nel ricevere un aiuto. La testimonianza diretta di questi ragazzi ne è ancora una volta la prova del nove ovvero essere in queste realtà formando i medici, acquistare i primi farmaci salvavita, non sostituirsi mai ai medici del posto ma sostenerli e guidarli nei protocolli da seguire è la modalità giusta ed efficace per fornire un aiuto concreto in queste realtà.

Il Capo dello Stato, Sergio Mattarella, in occasione dell’apertura delle celebrazioni del nostro decennale ha conferito alla nostra Fondazione, quale suo premio di rappresentanza, la medaglia del Presidente della Repubblica.

Samire, Mjedra, Anduena, Diard, Albion, Besiana, Aulona, Fatjona, Erona e Mal sono i primi bambini curati da leucemia e cancro direttamente a Pristina, grazie al progetto, in essere dal 2008, denominato Oncologia Pediatrica in Kosovo – Insieme, uniti per i bambini di Nicola –” una mission che vede l’unione di due Onlus toscane: la Fondazione fiorentina “Cure2Children” e l’Associazione “Nicola Ciardelli” di Pisa.

I primi bambini affetti da leucemia hanno ricevuto la prima terapia curativa direttamente in Kosovo nell’Agosto del 2008 grazie a Cure2Children ed al supporto professionale inizialmente fornito dal Policlinico “Agostino Gemelli” di Roma e grazie anche al fondamentale supporto logistico del Contingente di Pace della Multinational Task Force West in Kosovo (KFOR) visto il periodo storico che allora attraversava la zona Balcanica. Il progetto è stato intitolato alla memoria del Maggiore Nicola Ciardelli deceduto nell’attentato a Nassirya nel giugno 2006. La Fondazione “Cure2Children” e l’Associazione “Nicola Ciardelli” di Pisa, in questi 10 anni, hanno dato un contributo fondamentale al Reparto di onco-ematologia pediatrica presso l’ospedale pediatrico universitario di Pristina, fornendo i primi farmaci salvavita e strutturando un vero staff operativo-logistico.

Ad oggi abbiamo registrato nel nostro database, in questa mission, 370 piccoli pazienti che hanno ricevuto diagnosi e cure appropriate, grazie al nostro staff medico, che tuttavia mai si è sostituito ai medici locali, rispettando la strategia consolidata della Fondazione Cure2children. Sono 80 le famiglie meno abbienti che hanno beneficiato dal programma di supporto logistico e sostegno economico. Le risorse complessivamente impiegate in questi 10 anni in Kosovo per la formazione al personale socio-sanitario, acquisto di farmaci, telemedicina, supporto diretto in loco dei medici di C2C e supporto diretto alle famiglie locali, sono state complessivamente di € 174.750,00.

Il desiderio di questi ragazzi è sempre stato quello di dire “grazie” all’Italia. E proprio per questo il consiglio direttivo della Fondazione Cure2Children ha pensato di invitare per una “vacanza in Italia”, 10 dei 370 ragazzi curati e guariti in Kosovo e, nel contempo, creare dei momenti istituzionali dove i ragazzi possano pubblicamente esprimere le loro sensazioni, emozioni attraverso la loro testimonianza diretta.

Oggi ha parlato Samire ed ecco due dei passaggi del suo discorso: “…avevo 14 anni, era il 2007, ed ero malata di leucemia. Ero molto confusa, perché la parola leucemia a Pristina – Kosovo, significava morire, se non avevi la possibilità di andare a curarti nei Paesi occidentali.” … “non potevo avere regalo più grande di tornare in Italia e vedervi tutti ancora oggi impegnati a salvare la vita di tanti altri bambini che, come me, rischiano di perdersi per sempre per la mancanza di cure mediche, farmaci ed apparecchiature adeguate…”.

Il Dottor Lawrence Faulkner – coordinatore scientifico della Fondazione – ha sottolineato che molto abbiamo fatto e molto ancora possiamo fare. “Sono 5.807 bambini ad oggi registrati nel nostro database on-line (BMTPlus) nelle nostre mission nel Mondo (Kosovo, Pakistan, India, Iraq, Sri Lanka, Argentina) Al di là dei numeri posso tranquillamente affermare – continua Faulkner – che come rete siamo l’Organizzazione che cura il maggior numero di bambini affetti da talassemia nel Mondo. Accedendo ora, in real time, dal mio dispositivo mobile posso affermare che sono 16 i trapianti di midollo osseo che stiamo portando avanti, in contemporanea, nelle 4 Istituzioni in India ed in Pakistan. L’obiettivo del 2018 sarà quello di superare i 100 trapianti l’anno. Ma il lavoro più importante è quello di condividere i risultati ottenuti con la comunità scientifica mondiale attraverso le pubblicazioni scientifiche. L’ultimo articolo – conclude Faulkner – è stato pubblicato sulla rivista Blood Advancesc (Società Americana di Ematologia) sulla cura della talassemia in Paesi Emergenti.

 “Credo che non ci sia bisogno di dire a quale destino sarebbero andati incontro questi bambini senza l’avvio di questo progetto di oncologia pediatrica in una realtà povera e reduce da una terribile guerra, come il Kosovo – dichiara il Presidente della Fondazione Cure2Children Onlus – Cristina Cianchi –. Prima del nostro arrivo in Kosovo, non era assicurata neanche una corretta diagnosi. Ringrazio di vero Cuore tutti i sostenitori (aziende, associazioni, privati) che si sono prodigati al fine di sostenere economicamente il nostro operato. I nostri bambini vi saranno riconoscenti per sempre”.

“Abbiamo voluto dedicare questa giornata ad un uomo – sottolinea la Presidente Cianchi – che non ha esitato a dare un forte impulso alla nostra Fondazione sostenendo la nostra visione e soprattutto il nostro progetto del “Global Neurobastoma Network”: è Umberto Veronesi! Ho voluto citare due frasi del Professore che personalmente mi hanno colpito molto “…la diffusione del sapere è un prezioso strumento di Pace…”; “una guerra si può  vincere anche curando i malati di un Paese lontano”.

Ogni bambino – conclude la Presidente Cianchi –  ha il diritto di accedere alle migliori cure disponibili al Mondo nel proprio Paese d’origine e questi ragazzi sono la testimonianza che la strategia di Cure2Children si rileva efficace”.

In questa mission in Kosovo, ad oggi, è presente un’unità attiva con medici e personale sanitario locale, supportato scientificamente dai medici di “Cure2Children”, in grado di offrire un primo trattamento per i bambini affetti da tumori pediatrici.

Non da meno l’assistenza alle diverse famiglie che hanno bambini affetti da tumori a cui sono necessarie cure, trattamenti specifici e supporto psicologico. Tutto questo avviene da sempre, grazie alla referente in Kosovo delle due associazioni toscane – Leonora Bajraktari –  che giornalmente accompagna i bambini all’ospedale che dista in media, dalle loro case, oltre 100 km. Senza questo servizio i bambini abbandonerebbero le cure in quanto impossibilitati a raggiungere l’ospedale per ragioni economiche e logistiche.

Tuttavia, questo rappresenta un punto di partenza e non di arrivo. Infatti sono in programma interventi di miglioramento del Reparto di Onco-Ematologia pediatrica dell’ospedale universitario di Pristina sia dal punto di vista diagnostico che terapeutico. Importante e costante sarà il continuo aggiornamento professionale dei medici locali per proseguire l'attuazione di standard globali e permettere ai bambini affetti da tumori e malattie del sangue di essere curati direttamente in loco anche nelle forme più gravi.

Oggi è stata anche l’occasione per presentare due importanti progetti musicali realizzati direttamente da alcuni nostri sostenitori:

• il primo del DJ Federico Scavo che con Alessandro Canino e Luca Guerrieri hanno realizzato un brano dal titolo “Troverai” disponibile su tutte le piattaforme digitali. “Abbiamo voluto donare questo progetto a “Cure2Children” – spiegano gli artisti – realizzando un brano ad-hoc. Il testo della canzone rispecchia appieno la mission della Fondazione e vuole essere uno strumento per far arrivare a tutti il messaggio universale di speranza… perché il sorriso di un bambino guarito è un raggio di sole che squarcia un cielo nero”. L’intero ricavato dei download sarà tutto a favore dei progetti della Fondazione;
• il secondo realizzato da Michele e Lorenzo Baglioni. Si tratta di un videoclip dal titolo “Tanto con Poco” voluto dal nostro sostenitore Massimo Cremasco che ha voluto lanciare nel web un “messaggio di Amore e Solidarietà”. “Il brano rispecchia la semplice umanità ed al contempo la lucida follia di un miraggio di guarigione che poi, invece, si concretizza. Cure2Children – dichiara Cremasco – nel 2007 era davvero un “concentrato di idee” ma l’ambizione, la professionalità, la tenacia, l’intraprendenza dei dottori e dei genitori hanno permesso di arrivare ad un traguardo così importante come questo dei 10 anni ma soprattutto curare e guarire i bambini che avrebbero avuto un destino segnato”.

Fondazione Cure2Children Onlus: Chi siamo

Cure2Children nasce nel 2007 dalla sofferenza di un gruppo di genitori che hanno vissuto e vivono ogni giorno il dolore per la perdita del proprio figlio: dolore terribile, indescrivibile e che non cessa mai, ma che alimenta la certezza che è possibile assicurare pari opportunità di guarigione a tutti i bambini affetti da queste terribili malattie. Più bambini accederanno alle cure, più bambini potranno guarire e più la scienza potrà affinare e perfezionare protocolli con terapie sempre più efficaci e potenzialmente risolutive delle tante gravi malattie che affliggono l'intera realtà dei piccoli malati. Molti sono i bambini che, purtroppo, si ammalano di cancro. Alcuni oggi guariscono, altri muoiono a causa dell'estrema incontrollabilità ed aggressività della malattia, altri per complicazioni dovute alla tossicità dei farmaci, altri ancora per le infezioni. Sono rischi da mettere in conto. Quello però che non si può accettare, nessun genitore dovrebbe mai farlo, è che il proprio figlio muoia per un farmaco non somministrato o mal dosato, per un controllo o un esame non effettuato o per la mancanza della strumentazione necessaria ed adeguata.

L’idea di Cure2Children è nata da un medico pediatra oncologo, il professor Giuseppe Masera di Monza, che per primo ha provato a realizzare e promuovere questo tipo di strategie, riuscendo a dimostrare che tanto si può fare per i bambini affetti da queste patologie. Infatti molti dei suoi studi (più di 200 gli articoli pubblicati su riviste internazionali) riguardano la possibilità di migliorare i risultati delle terapie nei Paesi meno sviluppati dell'America latina e di rendere più accessibili, a livello internazionale, le cure pediatriche disponibili per i casi di cancro. Poi, il dott. Lawrence Faulkner, attuale coordinatore scientifico della Fondazione Cure2Children Onlus, con straordinaria passione e dedizione, si è sempre occupato di tanti piccoli gravissimi pazienti, maturando una valida e solida esperienza in Italia e all'estero. Proprio la sua esperienza nel delicato settore dell’oncoematologia pediatrica, l'ha spinto a promuovere un Progetto che "porta" la cura ai bambini affetti da patologie onco-ematologiche. Da qui la necessità di estendere ai Paesi in via di sviluppo i protocolli, i farmaci, l'esperienza e soprattutto il supporto di un comitato scientifico di rilievo internazionale, rappresentando così nel mondo l'eccellente garanzia di quanto Cure2Children si propone di attuare.