Hue, Vietnam
La talassemia, una malattia genetica del sangue caratterizzata da una ridotta produzione di emoglobina, è emersa silenziosamente come un grave problema sanitario in Vietnam.
Questa condizione ereditaria rappresenta un onere considerevole per le persone colpite e le loro famiglie, richiedendo attenzione da parte delle autorità sanitarie e della società in generale.
Negli ultimi anni il Vietnam ha assistito ad una crescente prevalenza della talassemia, con circa il 10-15% della popolazione portatrice dei geni della talassemia. Le regioni settentrionali, tra cui Hanoi e Haiphong, riportano tassi più elevati rispetto alle parti meridionali del paese. L’alto tasso di portatori è attribuito ai matrimoni tra consanguinei e alla mancanza di consapevolezza sui test genetici.
Gli individui affetti da talassemia devono affrontare numerose sfide, tra cui la necessità di trasfusioni di sangue regolari, complicazioni da sovraccarico di ferro e l’onere finanziario della gestione di una condizione cronica. L’accesso ai servizi sanitari specializzati e alle opzioni terapeutiche a prezzi accessibili rimane una preoccupazione, in particolare nelle zone rurali dove le infrastrutture sanitarie possono essere limitate.
Aumentare la consapevolezza sulla talassemia è fondamentale per la prevenzione e la diagnosi precoce. Le campagne di sanità pubblica e le iniziative educative possono aiutare a sfatare i miti che circondano la malattia, incoraggiare lo screening genetico prematrimoniale e promuovere strategie di pianificazione familiare per ridurre la trasmissione dei geni della talassemia. I servizi di consulenza genetica svolgono un ruolo fondamentale nel fornire alle coppie a rischio le informazioni di cui hanno bisogno per prendere decisioni informate.
Il Vietnam ha adottato misure per affrontare il crescente problema della talassemia. Il governo ha implementato programmi di screening per le donne iin gravidanza e si è impegnato in campagne educative per aumentare la consapevolezza. Tuttavia, sono necessari sforzi continui per rafforzare le infrastrutture sanitarie, migliorare l’accesso ai test genetici e fornire sostegno finanziario alle famiglie affette da talassemia.
La collaborazione con le organizzazioni internazionali e la condivisione delle migliori pratiche possono migliorare la capacità del Vietnam di affrontare efficacemente la talassemia. Programmi di scambio, partenariati di ricerca e l’adozione di strategie di successo da altri paesi con sfide simili possono contribuire ad un approccio più completo alla gestione della talassemia.
La talassemia in Vietnam è una questione dalle molteplici sfaccettature che richiede uno sforzo concertato da parte delle autorità sanitarie, delle comunità e dei singoli individui. Dando priorità alla sensibilizzazione, alla consulenza genetica e all’accesso a un’assistenza sanitaria di qualità, il Vietnam può mitigare l’impatto della talassemia sulla sua popolazione. Il viaggio verso una gestione efficace della talassemia coinvolge non solo iniziative nazionali ma anche una collaborazione globale per creare un futuro più sano per le persone affette da questa malattia genetica.
Cure2Children: pionieristica cura accessibile per la talassemia
Cure2Children, un'organizzazione no-profit impegnata a trasformare la vita dei bambini affetti da talassemia, è in prima linea negli approcci innovativi per la cura di questa malattia genetica del sangue. Con la missione di fornire soluzioni accessibili e sostenibili, Cure2Children sta facendo passi da gigante nella lotta globale contro la talassemia.
Utilizzando il trapianto di cellule staminali emopoietiche (HSCT) come metodo di trattamento primario, Cure2Children si concentra sull'abbinamento di donatori e riceventi per ottenere risultati positivi. L'organizzazione sottolinea l'importanza della diagnosi precoce, garantendo un intervento tempestivo per i bambini affetti da talassemia.
L'impegno di Cure2Children va oltre le procedure mediche; si impegnano attivamente nell'educazione della comunità e nei programmi di rafforzamento delle capacità. Collaborando con gli operatori sanitari, l’organizzazione mira a migliorare le competenze locali nella cura della talassemia, garantendo che le comunità siano attrezzate per gestire e prevenire la malattia.
Uno dei risultati più importanti di Cure2Children è il suo impegno nel creare centri di trattamento della talassemia in tutto il mondo. Collaborando con operatori sanitari e governi locali, l’organizzazione si impegna a creare soluzioni sostenibili che consentano alle comunità di affrontare la talassemia in modo completo.
Nel viaggio verso una cura per la talassemia, Cure2Children esemplifica il potere della collaborazione, dell’innovazione e della compassione. Combinando l’esperienza medica con l’impegno della comunità, questa organizzazione sta contribuendo in modo significativo alla realizzazione di un futuro in cui la talassemia non sarà solo gestita ma, in definitiva, curata.
Nel dicembre 2023, Cure2Children, in collaborazione con DKMS-Germania, ha avviato una collaborazione volta a offrire una cura accessibile e sostenibile della talassemia mediante HSCT presso l'Ospedale Centrale di Hue, Hue - Vietnam. Il coordinatore locale di questo progetto è il Dr. Kim Hoa. Con il dottor Kim abbiamo incontrato 50 famiglie di bambini talassemici e ottenuto il consenso per i test di compatibilità. Speriamo di iniziare l’attività di trapianto entro la primavera del 2024.